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長期照護-神經退化罕見疾病 專業照護中心啟用

中國時報【魏怡嘉╱台北報導】

57歲的何寶霞,去年換假牙後突然講話大舌頭,同時咬合無力,今年4月兩頰不自主抖動就醫,經診斷是運動神經元退化所造成,但隔月又因喘不過氣掛急診,最後才診斷出罹患罕見疾病漸凍症,雖然人生出現重大的變數,但她選擇勇於面對,同時以自身經驗,呼籲病友勇敢走出戶外,才能延緩神經退化,有助於延長生命。

衛福部附屬醫療及社會福利機構管理會昨日宣布台中醫院成立「罕見神經退化疾病照護中心」,何寶霞以漸凍人病友身分出席,並分享罹病的心路歷程。何寶霞說,得知罹患漸凍症時,不僅是自己,一家人都無法接受,在調適好心情後,選擇面對罕病,生命已經進入倒數階段,她已經安排好後事,感謝丈夫陪她走出戶外,現在最大心願是探視更多漸凍症病友,鼓勵他們勇敢面對、多多走出戶外。

衛福部表示,台中醫院2012年設置曙光病房,專收漸凍症患者,上月擴大為罕見神經退化疾病照護中心,目前共有25床,收治漸凍人、脊髓小腦萎縮症及多發性硬化症患者。照護中心依個案需要建置無障礙環境,如無障礙廁所、寬敞沐浴空間及病房走道扶手等,病房內並備有呼吸輔助、緊急醫療器材、溝通輔具及電動床病房設備,提供病友更人性化、便利性的生活。

值得一提的是,由於罕病患者常有肺炎、尿道炎等併發症,因此照護中心提供的是團隊照護,除了胸腔內科、泌尿科等醫師之外,還有個案管理師等提供共同照護,並以單一窗口方式協助病患辦理住院,方便罕病病患就醫。



新聞來源https://tw.news.yahoo.com/長期照護-神經退化罕見疾病-專業照護中心啟用-215005196.html

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